雖然30卻不到8
張運帆

過去幾個月我有機會跟我一位在台灣屬靈的兒子談到他得了阿茲海默症的父親，從輕中度一下子成了重度的患者。因著陪伴被醫學稱為腦性麻痺的女兒(雖然我不曾從我的口中去這樣稱呼我的女兒)，我發現這些孩子是如此的獨特就如同雪花沒有兩片是一樣的一般，陪伴照料每位阿茲海默症的老人家或患者也都是獨一的經歷。

其實你不懂我的心

從來沒想過養育女兒的經歷也能成為阿茲海默症家人的祝福。 雖然女兒的認知障礙，與阿茲海默症的認知障礙不盡相同，因為女兒雖然是30歲，卻不到8歲的心智還是處在生命的上升期，很慢，但她還是可能可以學會的，而這位老人家卻已經是在下坡階段，隨著時間的逝去，他漸漸會忘記，甚至最後一道稱為感官認知的記憶也會隨之褪去。

雖然他的兒子非常努力的與阿茲海默症在時間裡拔河，卻發現他越來越無能為力。可怕的不是忘記了我是誰，你是誰，而是伴隨所發展出的認知障礙，所以有很多的行為都讓我這位孩子摸不著頭緒。雖然我的這位孩子上了很多相關的課程，但這種有理講不通，也講不清的挫敗感，常常是無處可發洩，也無人能明白。

不能被同理已經很痛了，更可怕的是碰到之前我在鄉訊文章所提到的：有些人會以我們生命的導師，或者自認為是公義的發聲，與代言人來介入所不知道的情況。特別是你眼見的景況是：一位崩潰而語言急切用中文英文交雜的母親與一位看起來滿臉無辜，又一直說：『I do nothing 的女兒...』很多人會過來非常無解的跟我說：『妳為什麼崩潰呢？跟她好好講理讓她明白就好了...』『很簡單的，用她能懂的話來跟她對話不就好了嗎？...』就像我的這位屬靈的孩子所回應的：『很無語欸...因為我爸爸就是不明白我的明白啊！...』

通往她心的路徑

『牧師，我終於讓我爸爸洗澡了...雖然是用強制的手段...』我忽略那句小聲而無奈的“強制手段”，就為了這一小小的突破我為他的achievement而歡呼。

『我爸爸每天都只穿同一件褲子，結果因為沒有更換而造成了皮膚搔癢...』剛開始我跟他講道理：“天氣熱容易流汗，而且你每天都出去走這麼多路，再加上沒能及時上廁所而尿了，一定要更換，保持乾淨就不會癢了...” 結果我的話就像一陣風吹過卻沒有激起任何的漣漪！接著我的這位孩子又說：『我就想：既然說不聽，不如就讓他透過癢得受不了了，抓破皮他就會想到要換褲子了...』當然這又是另一個令人挫折的結果！

我安慰的說：『恭喜你進到我的世界！你的挑戰是你正跟一個沒有明白的人講理，而他們正巧沒有該有的明白來明白你的心。因為你的父親沒能將換褲子與皮膚搔癢的因果連結在一起，他的心思沒有這樣的明白。』

女兒的確很sweet，很貼心，很乖的孩子，上次原聲合唱團來表演，她很乖很配合的跟我坐在後面欣賞，沒堅持與爸爸一定要坐在第一排，會後站在門口等爸爸跑來跑去直到忙完，她也都沒抱怨一句。可是只要她進入她的“理”，她的堅持就不能用常人的理來解套了。

就像去年感恩節，她一早醒來突然興起要邀請教會的家人來用餐，我讓她按腦袋的名單一一打電話邀請，結果沒有一家能來，在電話這頭的女兒會對每一家說：『it’s okay, 對不起bother你們...』但一掛上電話就會聽見她口中反覆的唸唸有詞：『我要某某人來吃飯...，I make my own…，I am not a baby any more…』然後開始不安的跺腳，面露非常痛苦的表情搓著手，來回走動，開門關門，在椅子上大力的坐下起來，之後會發出很大的響聲...這時不論我怎麼解釋：『Anita，妳不都已經邀請了嗎？妳不都聽見了嗎？他們都不能來...明年再安排...』又是一陣狂風掀起的巨浪...

長久以來，我學到：女兒沒有因果的理解力，也沒有長大成人後該有的明白，我只好試著找到通往她心的路徑去與她同行。面對無理頭，如急驚風般抓狂，然後她一轉身就忘，臉露無辜來討抱抱的女兒，我找到了學會讓自己發怒的情緒能在七秒記憶都嫌多的立即轉念。

雖然在現實裡，我仍然常常在應該立即轉念時卻被怒氣抓住，甚至有時把持不住，還會口無遮攔的罵髒話，但每次跌倒後我又再次站起來，因為這就是生活，要學會如何扶持自己倚靠神的恩典繼續前行...

回到起初的心

有天我因崩潰狀態，正想用大道理來責備女兒，我的心裡突然有著感動：要接受她是病人。真是一記當頭棒喝，因為我似乎不知不覺地用正常人的標準來要求她，期待她達標。

我被提醒從她的腦神經科醫生有一次跟我的對話。我焦慮的問說：『我女兒到現在只會寫自己的名字...數學除了一加一等於二外，一加二等於三都不會...』這位帥氣的醫生一邊拿著小錘子敲著女兒的膝蓋，一邊說：『她是miracle baby，她能活著就已經是神蹟了，妳還期待甚麼？...』

我明知要按著女兒的所是來接納，但潛意識裡正常人的標準卻無時無刻地溜進且影響我的眼光，影響我的決定，影響我對女兒的耐性。

要接受她是病人：身體長了30年，心智卻仍舊是不到8的小孩。她需要我的幫助，卻又想要有其獨立而不要我太多的幫助。30年來我在放手抓緊都還未找到平衡點，又如何期待她去劃清這界線？

用心去看的心

最近讀到聖經的一句話給了我很大的力量：『你們要追想你們的祖宗亞伯拉罕和生養你們的撒拉。』追想這裡指的不僅是去記念，更是去看的意思。

追想女兒出生時，缺氧長達23分鐘，即使有了第一聲心跳，她仍舊要靠100%純氧來供應她的呼吸。從全身插滿了管子，腎臟排出來的都是血而不是尿液，從昏迷中奇蹟般的在醫生要求的一星期裡突然醒來。從需要藉著鼻胃管進食，在NICU連5cc水都無法自己吸，奇蹟般一回到家就開始自己能從奶瓶喝45cc的奶。一歲半才開始爬行，三歲才開始站立學習放手走路...5歲因全身抽筋而進出急診室，8歲時全身抽筋又奇蹟般的消失了。

跌跌撞撞的邊走邊爬走過這些無法用言語道盡的路30年了，我以為我已經得著了智慧的心，沒想到每個轉彎處又是謙卑學習的另一個開始。

再次細細的去看來時路，所流的每滴眼淚，所蒙垂聽的禱告，或沒有蒙應允的呼求。明天繼續來成為今天，今天也繼續成了昨天。我們會為達到高點而歡呼，也會為掉到谷底而懊惱；會有真心以待的朋友，為我們加油打氣，也會有豬隊友，在你要前行的路上來扯後腿；可能明天我又會因女兒的發飆而崩潰跌倒了，但今日我們能去感恩。

我感恩無法講理的女兒，因為她的無“理”教會我用心去陪伴而不是頭腦講理的陪伴。我感恩有不懂我心的女兒，因為她的不懂教會我越過眼見用心去找到通往每個人心的路徑。我感恩有不具競爭力的女兒，因為她的不能教會我用心去感激在過程所付出的每一分努力。我感恩有活在不同世界的女兒，因為她不同教會我去停留且欣賞路邊不同的人。

日子繼續，生活繼續，故事也繼續...