九月份生活座談會：老矣欲按怎？
姜明意

今天的主題是人生年老的照顧 (Aging Care) 主持人陳惠華上回曾經主持過一回生活座談會，題目是「按怎吃到老老老」，今天可以算是續集；文明進步，醫學知識普及，人類平均生命延長了，但只是吃到老老老，也不是就沒問題，這回惠華以「老矣欲按怎」就這個題目請了三位講員為我們講述 (1) 介紹老年癡呆症 (2) 照顧序大人 (3) 照顧翁婿。

其中最令人擔心的是老年癡呆症--阿玆海默症(Alzheimer’s)，這病的症狀是腦細胞漸漸的退化、萎縮、而至死亡，使患者失去智力，沒法照顧自已的日常生活。而且到目前為止還無法預防或治療，確實是人們心中的大懼。很幸運惠華為我們請到 San Diego and Imperial Counties 老年癡呆協會執行長 Mary Ball 女士為我們解說這病症的來龍去脈，惠華非常負責，先將要講的幻燈片翻譯成中文字幕，使得聽眾更加容易瞭解，她的翻譯稿將摘錄在篇後供大家參考。

開始時 Mary Ball 為我們放了一個患者的短片，在一般人的印像裡老年癡呆症者都是七老八十的長者，但這是一個五十七歲壯年人的故事，他原是個敬業的銀行家，在兩年前被診斷為罹患此病，目前已經是沒法工作，開車、或照顧自已了。根据老年癡呆症協會資料，這兩個郡就有患者約六萬人，其中百分之八十的患者仍住在自已家中，由家人和親朋照顧著，但得病者人數增加快速，照目前統計六十五歲以上的人口每八人有一名患者，到了八十五歲時則將有半數的人口會得到這種失智症，在美國平均每六十八秒就有一個人被診斷為老年癡呆患者，這將是二十一世紀新的疫災 (health epidemic)。 醫界上把阿玆海默症病情的進展分作早期，中期和末期，通常從發病診斷治療到死亡可以延長有三年到二十年之久，一般患者平均壽命是八年左右，病情惡化的速度快慢則因人而異，醫療照顧的費用十分龐大，2012年預計是二千億，到了2050年將上達1.1兆，在全美國阿玆海默症是第六大死因，但在退休勝地的 San Diego 則是排第三，而且也是十大死因中唯一無法預防，治療或減緩的疾病，統計從 2000年到2008年，死於阿玆海默症的人口就增加了百分之六十六。

阿玆海默病因不明，可能導致的因素有年齡，遺傳，糖尿病，高血壓，肥胖和頭部創傷。 一般症狀包括：

(1)記憶力減退影響到日常生活，想不起重要的日期，(如自已的生日)，新學的知識轉眼就忘了。
(2)對一般說明書或食譜無法跟進或處理，例如每月的賬單無法理清。
(3)對日常生活的簡單作息，像刷牙、綁鞋帶、穿衣服等等都會發生因難。
(4)前後時間，地點常搞混，只知道目前發生的事情。
(5)無法判斷影像，距離，空間和對照物之間關係，(譬如以為壁紙上的花朵是鮮花) 。
(6)語言和文字的表達有困難，想不起要用的字眼或用錯了名詞，(譬如叫錶是手鐘) 。
(7)東西放錯了地方後，沒法子循原路找尋，例如將車的鑰匙放在冰箱。
(8)判斷能力減退或喪失，容易被人誤騙，對自身的梳理清潔時常疏忽忘記。
(9)不再願意參與嗜好的活動，工作或運動，拒絕去教堂或俱樂部。
(10)情緒不穩定，容易起疑心，胡塗，沮喪或有恐懼感，整個人格性上發生改變。

醫生通常是從患者行為的改變，認知的能力，思考的反應，加上運用儀器，如CAT 或 MRI 腦部的映像等等來診斷此症 (例如末期患者 MRI 顯示腦部功能巳退化到初生嬰兒時期)。

當然越早診斷出，可以越早採取措施和安排作準備，用藥效果會比較好，早發現也較有機會參加臨床新藥試驗，亦可參與策劃治療行程，及學習安全的措施，有助於病情進展的控制。

San Diego/ Imperial 雙郡的阿玆海默症協會，有每天24小時熱線 800-272-3900 專家可以回答患者的疑問，協助解決各種困難； 此地共有40個阿玆海默病互助團體， 患者和家屬可以大家分享罹患此病的經驗，學習應對之策及相互鼓勵。協會定期有免費教育課程，提供患者及家人職業上的協助，精神上的支助，有治療性的藝術活動，同時協會也資助尋求治療的研究機構，和大學做這種病的研究的經費。這是個非營利機構，靠志工，靠義賣，靠捐款，靠宣傳或者是舉辦活動來提高大眾對阿玆海默症的認知和警覺心。

協會的網址如下: www.alz.org/sandiego

Mary Ball 並回答許多鄉親提出的疑問；例如被診斷出後(醫生會通知州政府)
駕照不會馬上被吊銷，但復審次數會增加，必要時才會吊銷駕照。 協會義賣時的藝術品，或圖畫一般都是患者會員的成品，(有的時候由圖畫中可以推測出患者現在是退化到生命中的那個階段) 。

接著下來的「照顧序大人」，講員是謝美虹 (Marie Shieh)， 她是己故鄉親謝典招教授和洪雅貞女士的女兒，本身是一位醫師，娓娓道來在兩年的時間裡雙親都患得重症，她除了自已的家庭須照顧先生孩子外，工作又遠在中國，而父母親卻住在 Carlsbad，兩岸奔波，孝心感人。她說照顧生病的爸爸媽媽所學到的人生經驗，遠比她在醫學院的訓練加上二十年的行醫經歷多很多，慶幸自己有著世上最好的父母親，帶她走過這段心歷路程。她說有錢並不能帶給人幸福，像能有臺灣中心這種社區活動地方的會員才是真正有福的人。

話說媽媽在五十年前因輸血感染到C型肝炎，可是因為十分注意飲食起居，心境開放，幽默和善又樂於助人，日子過得很平靜，直到2008年發現肝有一個腫瘤，診斷出是肝癌，經外科手術切除，但一年後又再發現另外有多個無法切除的肝腫瘤，這回改試用化療，因為效果不彰加上有很多的副作用而作罷。雖然身體漸漸轉弱但仍然能理家，和朋友談天，偶而也到臺灣中心來參加活動。

到2011年初開始有腹水和下肢浮腫現像，三月時因為體內出血住進加護病房，待病情稍穩定後，媽媽堅持要回家療養，出院時醫生建議用安寧護理 (hospice care)，來幫助母親減少病痛， (只要醫師決定病者的生命即將少於六個月的時問，病患即可使用安寧護理 hospice care)，醫護人員，須要的醫用器材，社會工作人員，以及藥物等等都可以送到家理來照顧病患， 但這不包括化療， 放療或外科手術； Medicare 保險負擔所有開支，病患者不需要繳需付額 Co-pay。但如果改變主意也隨時可以再回到傳統的療法。謝醫師的兄嫂這時也由國外回來，十天後媽媽身體越加虛弱，最後她告訴美虹，說她很滿足，因為先生，孩子，孫兒都在身旁，不久之後就進入昏迷狀態，第二天在眾親友的圍繞下平靜的往生了。

父親年青時是體育健將，體操，田徑樣樣傑出，也喜歡釣魚，露營和唱歌； 從教書工作退休後搬來 San Diego，經常旅行和訪友，蠻享受兒孫天倫。不幸於2010 年底被診斷患有腦瘤和 ALS (Amyotrophic lateral sclerosis, or often called Lou Gehrig’s Disease) 由於頸部肌肉衰退，容易嗆到和喀嗽，行動也漸漸不方便，這段日子父親，母親總是惦念著對方，可是又力不從心，十分的痛苦；母親的仙逝，對父親的打擊很大，病情惡化，需插胃管進食，多位好友們及 ALS協會會員幫忙開車，跑腿，打雜還送食物來，我們心存感激。

這時也接受了安寧護理，抽痰器，氧氣筒，醫院病床等等都可以在家使用。

還有位神職人員常來和父親談論人生哲理，父親每天靠助行機走路，練氣功，法輪功，靠書寫方式與人交談，從不輕言放棄；直到七月中，父親跌倒折傷肋骨，以致手腳無力，無法起身，日夜多半昏睡著，已經失去了生活的品質。還是經由胃管喂食，但學著漸漸減少份量，以防嗆到和咳嗽，雖然父親已無反應，但我仍常在他耳邊輕述兒時的趣事，他看起來十分的安祥。四個禮拜後有天父親呼吸急促，大家都待在床邊輕聲細語告訴爸爸我們愛他，兄嫂也從中國用 Skype 傳話要父親一路好走。

母親格性比較放得開，願意面對死亡，但希望有家人在身旁。父親則是生命的勇士，覺得有責任照顧家人，一定要繼續奮鬥，直到最後一刻。

因為大家都已是銀髮族，有天總要面對死亡的，所以美虹以她的經歷列了十個非常切身的問題，提醒我們應該現在就要考慮或與家人商討：

(1)有何目睹死亡的經驗？
(2)想要怎樣走完人生最後的一段旅程？
(3)如果病危休克，需要急救嗎？
(4)不能進食，要插管餵食嗎？
(5)病困時須要什麼人來照顧你？
(6)要留在醫院或者在家理接受安寧護理？
(7)與家人或親屬有什麼要交待的？
(8)財產的處理？
(9)後事應該怎麼辦理？
(10)你想死後會是怎樣？

盡量要讓家人知道你的想法，要多與家人溝通。她並附上有關「臨死」的資訊：

關於死亡的錄影
• Lessons on Living with Ted Koppel and Morrie Schwartz http://youtu.be/dcnL2o385Gw
• Flight from Death, The Quest for Immortality http://www.bing.com/videos/watch/video/flight-from-death-the-quest-for-immortality/17wmvmdbp
關於死亡的書
• “Dying to be Me” by Anita Moorjani video of Anita about her experience http://nhne-pulse.org/one-of-the-most-remarkable-near-death-experiences-ever/
• “Embraced by the Light” by Betty Eadie
• “On Death and Dying” by Elizabeth Kubler-Ross
• “Dying Well” by Ira Byock
• “Loving and Leaving the Good Life” by Helen Nearing

第三位是黃李美津女士 (做過 Michigan 臺灣同鄉會會長)講她照顧先生(翁婿)的前前後後，黃朝榮博士是師大理化系畢業，曾在 New Mexico 卅大學唸碩士，後來在通用汽車(GM)公司上班，也需要常去 Los Alamos National Lab，New Mexico (美國發展核彈最主要的中心)找資料和作研究，所以在 New Mexico 前後度過不少歲月，三十年後因為脊椎骨疼痛，經過在美國，臺灣多處請教醫生，又查出有嚴重的貧血，最後才診斷出是為多發性骨髓瘤 (Multiple Myeloma) 除了做化療外，也在美國作幹細胞移植 (stem cell transplant)。這種病的病因不明，她覺得可能跟當年住在核爆的試驗地受到輻射的影響？他骨髓造血功能失效，血紅素極低，時時需要靠輸血維持平衡，並染上了敗血症，身體漸走下坡。視力，聽力都受到很大的障礙，性情有時也會起燥，醫生安排了安寧護理，醫生護士來家裡幫忙打針吃藥，但照顧病人的生活起居，已經是遠超過一個人能夠處理範圍，經朋友介紹找到能住在家理的幫手，一起合作日夜照顧。黃先生是2009年過了七十歲生日後往生的。

今天的講題比較嚴肅，相關人生老化病死必經的一環，感激諸位講員分享這個與自己最親蜜的人道永別的珍貴經驗。

還要道謝的有鄭玉雀、莊阿招和陳真美女士們，端出拿手好料，有壽司、營養豆腐加上枝豆、水果等等，人人一份，好看營養又好吃。 更感恩陳文材與吳淑夫婦對生活座談會和臺灣中心的贊助。